Pues sí, sí, más allá de los capítulos de House, el lupus existe y es de esas enfermedades con las que a veces parece que no tengas nada pero lo tienes. Y tan raro no será cuando ya van dos personas que conozco que lo sufren.
Como dice mi amiga Mariluz, una de esas sufridoras pacientes: "Es una enfermedad autoinmune y traidora, que no sabes cuando te va a atacar e ir a degüello por ti. Un día te sientes con ganas de comerte el mundo y al otro no puedes salir de la cama. "
¿Os lo imagináis? yo a veces, en esos días en que acabas agotada y no tienes ganas más que de meterte a la cama, pienso en cómo tiene que ser tener esa sensación constantemente. Y que encima no se te note, porque no tienes síntomas visibles (normalmente). Os lo aseguro, cada vez que quedo con mi amiga la encuentro tan estupenda como siempre. Con todo lo que ha pasado, que no ha sido poco, la ves y nadie diría que esté enferma. Y sin embargo el lupus no se cura. Le da días mejores y peores, pero ahí está, siempre al acecho. Y ojo con sus efectos colaterales...
De la otra persona que conocí que tenía lupus tampoco lo hubiera dicho nunca. Era comercial, además, siempre viajando... precisamente en un viaje de trabajo con ella, al verla sacar un enorme pastillero y empezar a contar y seleccionar medicamentos fue cuando me explicó lo que tenía. Mala profesión para tan mala enfermedad... al final consiguió dejar ese trabajo, que no es que no pudiera hacerlo, claro que sí, y lo hacía muy bien, pero bastante cansado es ya estar siempre de viaje como para que además estés más fatigada de lo normal por tu enfermedad, por no hablar de que te pueda dar un arrechucho en cualquier momento, conduciendo mismamente...
Por supuesto de estas enfermedades no nos enteramos si no conocemos a alguien que las sufre. Yo estoy más sensibilizada con el lupus porque una amiga mía lo tiene, he descubierto el síndrome de Wolf-Hirchshorn porque el sobrino de uno de mis entrenadores lo sufre, por supuesto estoy aprendiendo sobre celiaquía a marchas forzadas... ¿pero de cuántas enfermedades, raras o no tan raras, no sé ni que existen? Que no es que tengamos que saber de todo, sólo faltaría, no somos médicos, pero sí al menos ser conscientes de que hay muchas, que algunas resultan extremadamente incapacitantes, incluso aunque no lo parezcan, y sobre todo, de que si no se sabe más sobre ellas (cómo curarlas o cómo paliarlas al menos) es en gran medida porque no hay dinero para investigación. No, perdón, lo he expresado mal, no es que no haya, es que no se destina, que no es lo mismo. Ahí lo dejo...
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